除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
作为汉人的穆涛******
穆涛,汉人也。
穆涛本籍河北廊坊,中岁移居今之西安汉之长安,是被贾平凹挖去,办一份《美文》杂志。汉字之好,叩其本义,神气活现,比如这个“挖”字:一个老农,盯住邻家一棵苗,看来看去,心想是个好苗,于是抄一柄小锄,连根带土挖了去,种到了自家院里。
从此穆涛办《美文》,搞“大散文”,文章风云,大就是美。很快,此人陕西话说得好了,陕西的人与物了然于心,一个河北人幽州人,不远千里来到长安,在陕西如鱼得水、泯然众人,端的好本事。
我与穆涛相交二十多年,早年间彼此都还不老,此人颇有些任诞疏狂,有五陵少年气、有乡间名士风。这些年来,穆涛发愤读书,日渐厚了、重了、望之俨然了,渐渐有了先生气象。穆涛读书与我不同,我是无事乱翻书,天上地下四面八方,而远远地看穆涛读书,看来看去看出了此人沉着有大志,人家走的是韩愈的路子。韩文公文起八代之衰,以道统为己任,“非三代两汉之书不敢观,非圣人之志不敢存”。穆涛呢,后一句估计他暂时不敢想,前一句他真是照着做,这些年所读皆是先秦两汉之书,所写也都是先秦两汉之事。
汉人穆涛,就是由此而来。汉人说的不是汉族人,说的是,穆涛此人给自己找一个位置,要做汉朝人、做一个汉代儒生。韩愈复古原道,要从文明的根源解决问题,越古越好,上追夏商周三代,最终不得不落实到两汉,因为,三代之学其实都是经过汉学整理定型,不经两汉便近不得三代。穆涛心气高傲,为自己找一处生命、知识、文章的根底,取法乎上,从河北跑到陕西,扎下根来,或许就是为了定位两汉。
两汉茫茫苍苍,雄浑朴茂,上总三代,下开万流。站在两汉的位置上,上看下看、左看右看,看山看水看人看岁月,看历史看文化看社会看人心,所见未必深微——汉家本来不以深微取胜,不是九曲十八弯、不是狮螺壳里做道场,大汉是长风万里,纵横天下。以汉为位置,好处就在大,观其大、取其大,于是有了这本《中国人的大局观》。
此书从三代说起,从时间和天象说起,一本书从头说到尾,就是站在汉学立场,谈中国文明与文化的天、地、人。所谓大局,说到底就是这个天地人的格局。三代肇造,汉代大成,绵延至今,千变万化,但华夏文明的大局仍是那个大局。所以,一个中国人,立起这个大局观,便是行于世间的安然坦然。(李敬泽)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)