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你羡慕的秒睡可能是一种病！******
近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。
因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。
此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。
据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊？
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病？
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面：
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。
2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面：
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。
资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理：党敏
东西问丨旅比科学家宋志伟：为何越是在当下，越要加强国际科技交流合作？******
中新社布鲁塞尔1月31日电 题：旅比科学家宋志伟：为何越是在当下，越要加强国际科技交流合作？
中新社记者 德永健
以国际科技交流合作“推手”形容宋志伟并不为过。作为计算机专家，宋志伟旅居比利时已有37载，现任IBM(美国国际商用机器公司)合伙人，统领IBM在荷兰、比利时、卢森堡三国的软件测试业务，是这家跨国巨头在欧洲地区为数不多的华人总监。
繁忙工作之余，宋志伟致力于推动国际科技交流合作。2022年11月，在宋志伟的组织下，2022世界青年科学家峰会在比利时首都布鲁塞尔举办欧洲专场活动，来自17个国家的150余名专家学者、青年科学家代表等齐聚一堂，分享在生命健康、数字经济、新能源等领域的前沿进展，激励青年科学家创新创业。
自2019年由中国科学技术协会和浙江省人民政府发起，这是世界青年科学家峰会首度“登陆”欧洲。宋志伟坦言，此次欧洲专场活动无论是会议规模还是嘉宾规格都超出预期，活动发出的《联合行动倡议》亦得到积极响应，会场涌动的“热情”让他感到“越是在当下，越要加强国际科技交流合作”。
近日，中新社“东西问”专访宋志伟，探讨相关话题。
现将访谈实录摘要如下：
中新社记者：世界青年科学家峰会欧洲专场活动不仅成功举办，而且超出预期，背后的原因是什么？
宋志伟：这说明人们都关心国际科技交流合作，认为这是好事。比如这次活动共得到22家欧洲本地科研院所的支持，包括欧洲研究和创新中心、欧盟科研人员服务中心等顶尖院所，参与院所的数量比预想多。
在专题报告环节，包括3名院士在内的15位专家学者担任演讲嘉宾。这3名院士都是各自领域的“学术带头人”，会后的反馈非常好。
为了鼓励对话、行动和改革，活动发出《联合行动倡议》并得到积极响应，一些代表提议来年可以把会场放到他们的国家，还有代表希望加大参与力度，这表明大家对活动是认可的。
2019世界青年科学家峰会在浙江温州举办。王刚 摄中新社记者：您多年致力于推动国际科技交流合作，为什么这次把目光转向青年科学家？
宋志伟：从科学的角度来说，青年科学家可能更着眼于基础科学，着眼于青年之间的合作，表面上看不太会涉及类似5G、量子计算这些具有战略意义的课题，但他们更开放，更有活力，代表着“科学的未来”。
另一方面，科学界发生了很大变化。在我们那个年代，科学技术不像现在这么发达，科学家的成长大多“按部就班”，如今世界上任何一个角落，任何一位年轻人都有可能做出大事，只要有好的想法，能把自己的东西付诸实践，就可以走进市场。
所以，这次欧洲专场活动希望搭建一个平台，帮助青年科学家获得更多人力、财力等资源创新创业；这些创新不一定局限于基础科学领域，如果在应用科学领域实现创新，不仅可以造福于现实生活，也会推动现代科学发展。
《2020世界青年科学家峰会宣言》在浙江温州发布。钱晨菲 摄中新社记者：为什么越是在当下，越要加强国际科技交流合作？
宋志伟：我想援引人类命运共同体理念，不论有什么分歧，谁也不能把谁“逐出地球”。对青年科学家而言，这些年轻人在会场上相识，总有一天这些国际交流的经历会融入成长历程，让他们看待世界的胸怀变得更加宽广，从而把人类命运共同体理念向前推进。
反之，如果想“画地为牢”，人为割裂，当今世界的科技革命和产业变革也不允许。以我供职的IBM为例，过去是按市场需求划分组织架构，比如分成金融、通信、政府采购、工业制造等部门，但现在无论是金融还是通信，都要用到“云技术”，互相关联，由统一的“云平台”主导。
从这个意义上说，必须促进国际科技交流合作。现在科技创新可能来自世界各个角落，如果交流渠道多，覆盖范围广，竞争力会变得更强；只想把自己限定在某一领域或特定地理空间，已经不可能了。
工作人员在湖南省资兴市东江湖大数据中心机房进行设备运行巡查。李科 摄中新社记者：如何克服国际科技交流合作中的困难和阻力？
宋志伟：国际环境带来的阻力一直都有，只不过当下显得比较突出。我曾告诉团队，重要的是“找准定位”，如果出发点是想让“地球村”变得更好，为人类命运共同体的福祉服务，就会很有底气，这样的国际交流合作永远都不会错。
与海外人才交往，需要以诚相待。在征集海外人才创新创业项目时，作为专业人士，我会跟踪项目在中国落地情况，不会中途撒手不管，也不会刻意隐藏什么东西，只有遵照专业、透明原则，才能彼此建立互信。
另外，要有开放心态。在国际科技交流合作中，很多时候即使不是学术交流，哪怕是朋友间的交流，对科研创新都有帮助，所以一定要“往外走”，跳出“舒适区”，不同观点和不同文化背景互相接触可能发生碰撞，但也会让科学家受益匪浅。(完)
受访者简介：
宋志伟，旅比计算机专家；1986年赴比利时留学，1997年加盟IBM(美国国际商用机器公司)，现任IBM合伙人；2016年出任中国科学技术协会欧洲海智创新创业基地主任；去年11月，组织举办2022世界青年科学家峰会欧洲专场活动。
（文图：赵筱尘 巫邓炎） [责编：天天中] 阅读剩余全文（）  视觉焦点
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