除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
【网络强国这十年】白帽黑客创业记:“面对安全威胁,不做无动于衷的人”******
【网络强国这十年——创业故事篇】
在大众眼中,“黑客”一词常常与“病毒”和“破坏”划等号。传统概念中的“黑客”会攻击存在漏洞的系统,而“白帽黑客”则是致力于发现系统漏洞的人,他们使网络系统、软件系统更趋完善,减少网络攻击可能带来的损失。
在我国网络安全领域,知道创宇便是一个有代表性的团队,他们是一群网络攻击赛跑的“白帽黑客”。创业15年来,知道创宇的历程也是我国网络安全行业发展的缩影。
近日,中国网络空间安全协会理事、中国民间著名白帽黑客团队“安全焦点”核心成员、知道创宇CTO&COO杨冀龙做客光明网“网络强国这十年”专栏,畅谈创业经历,讲述创业初心与机遇,并对当下网络安全行业创业者的发展方向给出建议。
怀大情怀创业,“微助力”社会发展
当时创业,我与安全爱好者朋友聊起来,觉得安全技术还不错,怎么才能产生更大的社会价值?当时我们就提到一句话,还是挺激励我们两个人的,就是爱因斯坦说的,“这个社会是邪恶的,不是因为那些邪恶的人,而是因为那些无动于衷的人”。
我们是知道所有黑客的行动、行为和技术、手段、方法的人,我们无动于衷的话,那这个社会就越来越黑暗了。
尤其当时,我爸的电脑被各种流氓软件、黑客软件入侵,计算机都没法开机,开机一查病毒,一下十几款,而且很多杀毒软件都杀不了。
我们觉得,我们学了这么多网络安全的本事,还是得保护像我爸这样的老百姓。同时,中国要伟大复兴,需要很强的安全技术能力做保障。所以当时就决定创立知道创宇,初心就是为国为民,做一家真安全的、能实际保护整个网络的公司。
人工智能时代,做网络安全医院运营商
知道创宇应该说从创立的时候定位就是想做一个真安全的公司,或者说一个实战安全公司。因为安全其实分很多品类,比如说有服务类、有设备类,还有运营类,像国外很多都已经走到运营这个阶段了。
我们当时创业的时候就发现,中国很多安全厂商是做安全设备,安全设备可以理解为一家医院的医疗设备,已经有这么多优秀的网络设备了,我们再做几个设备,可能有出路,但是也不能解决很大的问题。社会上其实不太需要那么多安全设备,或者说不太需要那么多一个个的技术点,而是需要有人把他们串起来、运营起来,这个是更急迫的问题。
由此我们就决定创建一家网络安全“医院”,在医院里有各种各样的设备,有各种各样的器材,但更重要的是里面有大量的“医生”——安全专业人员,帮客户看看这个问题到底怎么回事,需要什么设备我们再上什么设备,这样处理每一个安全问题的成本就降低了,并且效果更好了。
而且随着一家网络医院的运行时间越来越长,它会积攒很多很多病例,即积攒很多大数据,有了这些大数据和样本之后,就可以启动AI,用人工智能学习做人工辅助,这个时候我们做很多对症下药、处理问题起来会更加准确,而且会更加快捷方便。
所以知道创宇的定位就是做一家网络安全的运营商,做一家类似于医院的运营商,而不是仅仅做一个网络安全设备的提供商,所以这是一个非常大的区别,这么多年,知道创宇其实也一直在这条道路上向前走,也获得了很多客户的信赖。
网络安全服务商将成为行业新方向
现在中国的网络安全市场是一个“垂直化+纵深化”的市场,怎么说呢?就是中国有很多企业是垂直管理的,它的分支机构遍布全国各地;各地方也有很多安全需求,包括很多厂商、各种政府、各种机构的需求,所以中国的市场是“井”字格形的。
安全需要快速应急,甚至安全人员马上就要到现场,如果一家安全公司总部在北京,会发现各地可能就难以覆盖,所以这个时候就会遇到很多安全服务的机会,每一个“井”字格的地方,其实都需要一个小的服务公司或者服务团队,能够迅速到场或者迅速解决问题。所以我认为,未来安全服务商是一个很大的机会,因为毕竟中国有众多城市,还有这么多垂直行业,这么多央企、政府、部委,垂直到每个地方,都有很多安全服务的机会。
而安全服务的机会就意味着,创业的小团队需要把客户现有用到的安全产品和设备用得非常好,加上自己的安全功底,把它真正地发挥起来,我认为这是一个很大的市场。
第二个市场就是,安全毕竟现在还是在不断发展中,比如现在有些大的行业发展,比如IoT、5G、居家办公等,催生了很多新的安全技术变革,或新的安全条例发布后,很多新的安全设备、安全工具就会有很多新的机会。如果一些公司技术特别好,他们也可以来开发这些技术,或者开发一个个产品工具,这样也能催生一系列的更加专业化的垂直公司的出现。
监制:张宁、李政葳
采访:孔繁鑫
拍摄:雷渺鑫
后期:雷渺鑫、孔繁鑫
(文图:赵筱尘 巫邓炎)