除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
首届中国(海南)东坡文化旅游大会将于2月举办******
中新网海口1月11日电 (记者 张茜翼)记者从11日举行的新闻发布会获悉,首届中国(海南)东坡文化旅游大会将于2月中下旬举办。本届东坡大会将通过多种活动形式,弘扬东坡文化,展现苏东坡的家国情怀、豁达人生、为民意识和文学成就。
海南省旅游和文化广电体育厅副厅长刘成表示,苏东坡在琼三年,他丰富的文学创作,豁达、执着的为人,接近民众、关心民疾的事迹,对琼崖文化教育有着深远的影响,也留下极其丰富、宝贵的文化文物资源。
本届大会的主题为“弘扬东坡文化,助力海南自贸港文化旅游建设”,采取“线上+线下”结合方式,将论坛、展览、演出、美食文化体验活动、文创大赛等活动有机结合,打造独具海南特色的东坡文化体验。
发布会介绍,开幕式将以“大型音舞诗画‘不老东坡’”为题,包括《遇见东坡》《明月几时有》《一蓑烟雨任平生》《我本海南民》《不老东坡》五个章节。
大会期间将举办首届东坡文化国际高端论坛,议题涉及苏轼民本思想研究、苏轼法治思想研究、苏轼生活艺术研究、东坡文化在海南自贸港建设中的创造性转化研究等。
东坡文创产品设计大赛及作品展览与苏东坡主题文物展两大精品展览将在此间举行。其中,苏东坡主题文物展将由海南省博物馆与故宫博物院合作,计划于2023年10月在海南省博物馆展出。该展览以苏东坡生平文物、苏东坡在海南相关历史遗迹、桄榔庵考古发掘出土文物等为重点展示内容,以文物、史料和多媒体载体,系统呈现苏轼三年居琼期间,创造并留下的丰富历史文化资源。
此外,大会还将举办以东坡文化为主题的精品剧目展演,将富有古典色彩的中国传统美学意趣与时代概念相结合,融入海南特色元素,展现东坡文化魅力。
东坡美食文化荟以“美食美刻 知味东坡”为主题,邀请省内外东坡旅居城市携代表性东坡美食参与,集中展示东坡名宴,增进区域经济文化交流与合作,擦亮“琼式美味”城市名片。
东坡文化古迹研学游活动依托海南文旅资源,打造东坡文化古迹研学之旅。苏东坡诗酒文化鉴赏游园会包括东坡诗词唱诗大赛、苏东坡诗酒文化鉴赏游园会系列活动,唱响东坡经典诗词,感受宋代古风文化意境。
刘成说,海南将深入挖掘东坡文学创作、民本思想、家教家风、家国情怀、生活艺术思想等东坡文化的丰富元素,不断探索以民众喜闻乐见的形式传承和弘扬东坡文化,推动苏学研究与旅游、餐饮、文创、研学等产业的融合发展。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)